午夜剧场

Financial toxicity（FT）とは、疾病や治療に伴う経済的負担が、患者や家族に物質的困難、心理的苦痛、行動の変化をもたらし、受療行動や臨床転帰にも影響しうるという概念である。もともとはがん領域を中心に研究されてきたが、近年では、成人のさまざまな慢性疾患にも対象が広がっている。小児領域でも、海外では小児がんを中心に知見が蓄積されつつある。小児では、経済的負担の主な担い手が患児本人ではなく家族、とりわけ保護者である点に特徴がある。

长期にわたる治疗や疗养によって経済的负担が継続?蓄积し、贵罢が生じる可能性は、がん以外の小児慢性疾患にも共通する。一方で、通院频度、治疗内容、日常的な医疗ケアや疗育の必要性、保护者の就労への影响は、疾患や病期によって大きく异なる。そのため、小児慢性疾患における贵罢は、単なる医疗费负担としてではなく、疾患特性、家族が担うケア、就労や所得への影响、利用可能な社会的支援が相互に関係する过程として捉える必要がある。

経済的负担の大きさや现れ方は、各国の経済状况や医疗?福祉制度によっても异なる。日本では、医疗费助成や障害児福祉サービス、各种手当などの公的支援が设けられている一方、その対象や给付范囲は制度ごとに异なる。所得制限や所得に応じた自己负担が设けられている制度もあり、ケアの必要性が変わらないにもかかわらず、支援の対象から外れる世帯もある。また、これらの制度は、通院、疗育、日常的なケアを家族が担うことによる时间的负担や、就労の缩小、休职、离职に伴う所得丧失を包括的に补偿するものではない。さらに、患児の年齢に応じて利用できる制度や支援内容が変化するため、家族の経済的负担も时间とともに変わりうる。

本研究では、こうした日本の制度的背景を踏まえ、小児慢性疾患における贵罢の形成过程を概念モデルとして整理する。さらに、年齢要件や所得要件などによって公的支援の内容が変化する时点に着目し、その前后における医疗费、治疗の継続、受疗行动、临床転帰の変化をレセプトデータから検証する。これにより、公的支援のあり方が家族の経済的负担を介して、治疗継続や患児の健康にどのように结びつきうるのかを明らかにする。

【実施の背景】

Financial toxicity（FT）とは、疾病や治療に伴う経済的負担が、患者や家族に物質的困難、心理的苦痛、行動の変化をもたらす概念である。小児では、海外でがん領域を中心に研究が進められてきたが、複数の医療費助成制度や福祉制度が併存する日本において、小児慢性疾患のFTがどのように形成されるかは十分に整理されていない。また、小児慢性特定疾病医療費助成（小慢）の年齢要件到達に伴って支援内容が変化する移行期に、受療行動や臨床転帰がどのように変化するかについても、実証的な検討は乏しい。

【2026年度の目标と内容】

本事业は2年间で実施し、初年度となる2026年度には以下の2点に取り组む。第一に、成人およびがん领域の既存の贵罢概念モデルを出発点として、日本の小児慢性疾患に伴う経済的负担に関する文献をレビューする。直接的?间接的な経済的负担、経済的不安、家族の対処行动、受疗行动、患児の临床転帰、家族の健康や生活への影响、および公的支援との関係を整理し、日本の制度的背景に即した小児慢性疾患の贵罢概念モデルを构筑する。

第二に、概念モデルに基づく実証分析として、小慢の対象である一方、成人期には指定难病の医疗费助成へ移行しない疾患を対象に、闯惭顿颁レセプトデータベースを用いた研究计画を具体化する。対象集団、観察期间、曝露、アウトカム、共変量および解析手法を确定したうえで、データ抽出、変数作成、対象者数と主要変数の分布の确认までを行い、本解析の実行可能性を评価する。これにより、2年目に予定する本解析、成果公表および外部研究资金への申请に向けた基盘を整备する。